올해 들어 실시된 보건복지부의 장애등급 재심사로 인해 특히 뇌성마비인들의 장애등급 하락 등 피해가 커지고 있다.
청각, 시각, 지체장애 등 특정부분의 장애인들과는 달리 뇌성마비는 몸 전체가 불완전한 상태로 흔들리는 시선과 몸, 부정확한 발음으로 인해 장애인 차별 대상 1순위로 장애인식이 덜 되어 있는 아이들로부터 자신의 흉내를 내는 것을 지켜봐야만 하고 전동휠체어를 툭툭 차며 희롱하는 모욕을 매일 감수해야만 한다.
최근 기자는 만성통증환자 지원모색 세미나와 뇌병변장애인 장애등급 모의심사를 취재했다. 세미나는 눈에 보이지 않아 객관화할 수 없는 신경통증을 앓고 있는 환자들을 지원해야 한다는 내용으로, 미래희망연대 정하균 의원은 “척수장애로 매일 뜨거운 난로 위에 앉아 있는 듯한 통증을 느낀다.”며 만성통증환자의 고통을 대변했다.
단지 만성질환자들의 일상생활 자립도를 체크하기 위해 개발된 것에 불과한 수정 바델지수를 도입해 재심사한 결과 혼자서 거동이 불가능한 뇌성마비인이 장애등급 2급으로 하락함으로써 활동보조서비스 대상에서 제외되는 일이 벌어지고 있다. 그 결과 장애인들이 생계를 크게 위협받고 있는데도 국회는 이를 외면하고 있다. 이는 국회의원 중에 뇌성마비장애인 당사자가 없어서라고 기자는 생각한다.
뇌성마비 특성상 어눌한 말씨와 행동으로 의정활동이 불가능할 것이라고 착각한 비뇌성마비인들의 편견일 뿐 뇌성마비인들은 비장애인들과 별 차이 없이 생각하며 보고 듣고 느끼지만 단지 그 표현이 생각대로 몸이 움직이지 않을 뿐이다.
그럼에도 국회의원은 고사하고 이번 6·2지방선거에서도 뇌성마비인이 시의원이나 구의원에 당선된 사례는 아직까지 파악되지 않았으며 인천의 경우 중증뇌성마비인의 당선은 비례대표와 지역구를 포함해 1명도 없었다.
지난 17대, 18대 장애인 비례대표 국회의원은 시각, 지체장애인들이 차지했었다면 앞으로 2년 후 제19대 국회의원 장애인 비례대표의 몫은 뇌성마비, 청각장애인이 차지해 당사자들의 고충을 의정활동에서 대변해야 한다.
