휠체어를 타는 중증장애인이지만, 틈만 나면 여행을 가는 나에게 사람들은 묻는다. ‘휠체어를 타고 여행을 어떻게 가요? 휠체어 타고 여행하면 힘들지 않아요? 휠체어를 타고 도대체 어떻게 한 달이나 여행해요? 라고 말이다.여고 시절 불의의 사고로 휠체어를 타는 하반신 마비 중증장애인이 되어 좌절의 시간을 겪었지만, 여행을 만나고 삶이 바뀌기 시작했다. 여행이 너무 좋아서 우리나라 구석구석 여행을 많이 다녔다. 그러다 1998년에 한 신문사 이벤트에 당첨되어 처음으로 일본 여행을 하게 되었다. 국내 여행도 너무 좋지만, 낯선 해외를 여행

송암 박두성 선생은 시각장애인들에게는 세종대왕으로 여겨지고 있다. 세종대왕이 우리나라의 한글을 창제했듯, 송암 박두성 선생은 한글점자 ‘훈맹정음’을 연구하여 반포했기 때문이다.송암 박두성 선생은 1888년 강화 교동면 상용리 516번지에서 태어났다. 그는 어의동 보통학교 훈도로 재직하고 계시던 중 1913년 제생원 현 ‘서울맹학교’로 발령을 받아 시각장애인 교육을 시작하게 되었다. 당시 시각장애인들은 세계적으로 공인된 브라유식 6점 점자가 아닌 미국 뉴욕식 4점 점자를 사용하고 있어 많은 불편함이 있었다. 이에 그는 뉴욕식 점자를

일상을 살아가면서 스스로를 책임지며 사는 삶이 얼마나 소중하고 중요한지는 그 현실에 닥쳐 본 사람이 아니면 알 수 없을 것입니다. 누군가의 도움 없이 자신의 힘으로 먹고 살아갈 수 없다면 그 삶은 피폐해질 것입니다.장애인, 단어만으로도 혼자 살아가기가 어려운 사람임은 누구나 알 수 있습니다. 장애인은 크게 신체장애인과 정신장애인으로 나눌 수 있으며, 태어날 때부터 장애를 가지고 있는 선천적 장애인과 사고 등으로 나중에 장애를 갖게 된 후천적 장애인으로 나눌 수 있습니다. 몸이나 정신적인 문제로 장애인이 되면 일상생활에 제약이 많습니

계단을 오르고 내릴 때의 통증 원인이 궁금한 분들이 많을 것이다. 계단을 오를 때와 내려갈 때의 통증 원인이 다르다. 계단을 오를 때 무릎이 아프다면, 대퇴부 전면근육, 대퇴 사두근 내의 통증 유발점에 의한 단축이 주원인이다. 무릎 통증이 발생하는 기전은 장요근 사이에서 빠져나오는 대퇴신경의 흥분에 의해 대퇴 사두근이 단축되면서, 무릎 관절 간격이 좁아지는 것이다. 따라서 계단을 오를 때의 통증은 장요근의 압박과 대퇴 사두근을 직접 풀어주는 방법이 필요하다.장요근을 압박하는 방법 중에는 엎드려서, 공을 아픈 부위 편의 장요근 압박을

장애학에서는 ‘손상’과 ‘장애’를 구분한다. 이를테면, 휠체어 사용 장애인의 걸을 수 없는 상태는 손상이지만, 저상버스와 엘리베이터가 제공되지 않을 때 그것은 비로소 장애가 된다. 이처럼 장애는 개인적 상태뿐만 아니라, 사회적 맥락과 관계 속에서 이해되어야 한다. 우리 사회에서 우리가 누리는 모든 것들은 우리가 구성한 것들이다. 장애인의 입장에서 고려하지 않은 많은 사회적 구성물들이 장애인에게는 장벽으로 작동된다.그렇기 때문에 장애는 단지 개인이 감내해야 할 문제도 아니고, 부모나 가족의 책임이라고 말할 수 없다. 그래서 만들어진

올해 초등학교에 입학한 아들을 돌보며, 기존에 다니던 어린이집과 유치원 생활과는 판이한 경험을 하고 있다. 비교적 자세하거나 친절하지 않은 가정통신문, 등하교 시간에 만나기 어려운 담임선생님, 궁금 사항을 바로 해결할 수 없는 답답함 등이다. 3개월은 순식간에 지났지만, 고등학교 졸업까지 남은 11년 9개월을 생각하면 ‘지난 나의 12년 공교육 과정은 어땠었나’ 고민하지 않을 수 없다.중학교 3학년 때의 일이다. 반 배정을 받았는데, 장애인 친구들이 몽땅 우리 반에 모여 있는 것이다. (반항이라도 하게 되면 전교생 앞에서 발차기로

‘장애인 가족’을 생각하면 어떤 이미지가 떠오르는가? 아마 많은 사람들은 장애 자녀와 비장애 부모가 함께 있는 모습을 떠올릴 것이다. 이로 인해 장애인 가족을 지원하는 정책과 제도는 주로 장애 자녀를 양육하는 비장애 부모에 한정되어 있다. 대표적으로 장애아동 양육수당, 장애아동수당, 장애아 보육지원, 장애아동 필요경비 지원, 발달장애인 부모 심리상담 지원 등의 사업이 해당된다. 이러한 사업들은 장애 자녀를 양육하는 부모의 경제적 부담 혹은 양육 부담을 완화하기 위해 만들어졌기에, 사업의 대상은 주로 장애아동이거나 발달장애 자녀를 둔

근육통은 왜 생길까? 근육을 지나치게 사용해 손상되면 근육이 단축되고, 이로 인해 근육 내의 혈관, 신경, 림프관 등이 변형되고, 통증 유발 물질이 분비되며, 산소 부족과 순환 장애가 유발된다. 이 과정에서 근막의 유착, 협착이 일어나서 근육통을 느끼게 된다. 치료의 주요 방법은 협착된 근막(fascia)을 이완하는 것이다. 근막 회복을 하려면 근막의 이완법을 따라야 한다. 근막이란 근육섬유를 둘러싼 근육섬유막, 근육다발을 둘러싼 근육 바깥막이면서 스파이더맨의 옷처럼 전신에 펼쳐진 강력한 결합조직이다. 흔히 거미줄망에 비유된다. 인

올해도 어김없이 스승의 날이 다가오고 있다. 이날에 즈음하여 원고 하나 써달라는 부탁에 조금 망설여지는 나를 발견하였다. 교사 시절에는 언제나 즐겁게 써왔었는데 교실에서 가르치는 교사가 아닌 교장이라는 신분이어서일까 아니면 나도 모르게 특수교육에 대한 타성이 생겼나 점검해 보았다.많은 특수교사들은 장애학생들이 그저 좋아서 이 길을 가고 있다고 생각한다. 교육현장에서 때때로 보이는 장애학생들의 다양한 문제행동 앞에 손등이 꼬집히고 멍이 들고 안경 낀 얼굴을 가격당해도 웃으며 가려고 한다. 교사의 열정과 사랑을 몰라주고 자신의 자녀만을

오랫동안 일반 여행업을 운영하다가 우연찮은 기회에 사회복지법인에서 복지관광 관련 업무를 맡은 게 2012년이었다. 예전 여행업을 했었을 때 정말 잘 나갔었다. 의료 세미나 부분에서 전국에서 톱을 할 정도로 명성이 자자했었다. 20년 넘게 해오던 여행업을 온라인 사업으로 전환하면서 무리한 확장으로 부도를 맞게 되었고 너무 힘들어 세상과의 이별을 준비하고 있을 때 지인의 소개로 엘린 원장님을 만나게 되었고 원장님의 제안으로 복지관광을 시작하게 되었다.수십 년을 관광 현장에 있었으면서 한 번도 만나지 못했던 고객들이었다. 처음 원장님에게

헌법 32조 1항은 ‘모든 국민은 근로의 권리를 갖는다’고 규정하고 있고 2항에서는 ‘모든 국민은 근로의 의무를 져야 한다’고 규정하고 있다. 노동할 권리는 대한민국 헌법에서 보장하고 있는 기본권 중 하나이다. 이는 장애인이라고 해서 다르지 않을 것이다. 장애인 역시 헌법이 보장하는 권리를 누리고 보장받아야 하는 국민임은 어느 누구도 부정하지 못할 것이다.그러나 현실은 그렇지 못하다. 장애인 중 80%는 노동할 권리는 갖지 못하고 비경제활동인구라는 낙인 속에 살아가고 있다. 그중에서도 중증장애인은 더더욱 노동할 권리를 보장받지 못하

인천시에서는 ‘인천시 장애인 차별금지 및 인권보장 조례’ 제6조 규정에 근거한 ‘인천시 장애인 차별금지 및 인권보장 기본계획’을 수립하고 이를 지난 4월 11일에 인천시청 홈페이지 고시·공고를 통해 공고한 바 있다. ‘인천시 장애인 차별금지 및 인권보장 조례’는 인천시에 거주하는 장애인에 대한 차별과 인권침해 및 장애인 학대를 예방하고, 모든 생활영역에서 장애인의 완전한 사회참여와 평등권 실현을 위해 필요한 사항을 규정함을 목적으로 지난 2011년 10월 24일 제정되었다. 조례 ‘제6조(기본계획 수립 등) ①시장은 장애인 차별금지

내 몸의 모든 세포는 하나의 수정란에서 비롯되었다. 그러니 인체의 세포 구조가 광범위하고 몸에서의 기능이 너무나 다양하다는 것이 매우 놀라운 일이 아닐 수 없다. 11개나 되는 기관계(피부계, 뼈대계, 근육계, 신경계, 내분비계, 심혈관계, 림프계, 소화계, 호흡계, 비뇨계, 생식계)로 이뤄진 내 몸의 첫 출발은 엄마, 아빠의 난자, 정자가 엄마 골반 안의 나팔관에서 만나 형성된 수정란이었다. 수정란의 모습을 한 때가 내 인생 시작 1일이었고, 50~56일 기간에 내 얼굴은 비로소 사람다워졌으며 꼬리는 사라졌다. 수정란은 30억 쌍

눈 보이는 사람들에겐 믿기 어려운 일이겠지만 흰 지팡이로 길을 찾아다니는 것은 생각보다 어려운 일이 아니다. 지팡이 끝이 벽에 부딪히면 좌로든 우로든 꺾어서 가면 되고 아래로 푹 꺼지는 느낌이 들면 계단인지 낭떠러지인지 확인하고 다음 걸음을 선택하면 된다. 일정 기간 훈련이 필요한 일은 분명하지만 내 주변 시각장애인들의 통계로 볼 때 지팡이 보행은 엄청난 노력이나 선천적 자질과 관련한 신기하고 대단한 일이 아니다. 역으로 생각하면 그러기 때문에 처음 가는 낯선 길이나 대중교통이 닿지 않는 장소는 흰 지팡이 보행 능력만 믿고 찾기는

하루일과를 마치고 집에 들어서 불을 켜는 순간 느껴지는 안도감 같은 것이 있다. 집 밖에서의 힘든 일들을 잠시 잊고 사회적 자아를 내려놓은 채 온전히 한 개인으로 존재하는 공간. 자고, 먹고, 씻고, 밀린 집안 일을 하다가 여가시간을 보내기도 하는 생활의 기초가 되는 공간. 요컨대 ‘집’이란 안전하고 쾌적한 환경에서 내가 나를 돌볼 수 있는 공간을 의미하고, 그러기 때문에 우리 모두에게는 집이 필요하다.그런데 순조롭고 평범하게 흘러가는 집에서의 일상이 누군가에게는 큰 사치를 의미하기도 한다. 어떤 사람들은 현관문을 열고 집 안으로

물방울로 돌을 뚫을 수 있을까? 물방울이 매우 단단한 것을 뚫고 가는 예는 멀리서 찾을 것 없이 우리 머리 안에 있다. 뇌를 보호하기 위해 뇌세포들을 감싼 혈관들에는 ‘혈액-뇌 장벽(BBB: blood-brain barrier)’이란 매우 견고한 장벽이 있다. BBB가 없다면 어떻게 될까? 뇌 안의 환경이 안정적일 수 없다. 식사나 운동으로 혈중 호르몬이나 아미노산에 변화가 생기고, 전해질의 농도가 변할 때 뇌 안으로 물질들이 들어가 뇌세포 뉴런들이 갑자기 흥분할 수도 있다. 이처럼 뇌 기능 보호에 BBB라는 탄탄한 장벽은 필수이다

어제도 그제도 그 전날에도 힘을 짜내왔던 부모들이 서로를 더욱 뜨겁게 응원하는 달, 3월이다. 부모가 아이의 새 학년을 시작하며 가지는 마음이 설렘, 기대, 약간의 긴장뿐이라면 좋으련만, 이때만큼은 장애육아를 구분지어 특별한 응원을 보내고 싶다. 내가 부모님들께 응원과 위로를 보내는 방법은 늘 교육이다. 그것이 내가 아이의 장애를 이해하는 데 도움을 주었고, 아이의 내일을 만들어가는 방향을 제시해주기 때문이다. 그렇다면 중요한 것을 점검해 보자.‘나는 내 아이가 받아야 할 교육이 무엇인지 잘 알고 있나?’ ‘내가 만들고 있는 이 노

코로나19 펜데믹이라는 긴 여정을 지루하게 보내야 했던 장애인들은 그 누구보다 힘겨웠고, 많이 아팠고, 외로웠다. 아직도 그 누군가는 이 여정을 마치지 못하고 힘겹게 싸우고 있을지도 모른다. 더더구나 장애인은 면역력이 떨어져 코로나에 걸리기 쉽다는 이유로 바깥 활동을 거의 하지 못하고 2년여를 감옥 아닌 감옥생활을 하여야 했다. 사회복지현장에 있던 필자는 센터를 이용하는 장애인들과 전화상담으로 의사소통을 많이 했다. “무엇이 제일 힘드냐”는 질문에 여성장애인들은 불안함과 우울감을 많이 호소했다. 양성평등 시대라고 하지만 아직 우리

냄새를 추적해 사람을 살리는 방법을 찾았다면 흥미로운가? 의학 역사에 유명한 이야기가 있다. 1931년 노르웨이에서 살던 지체장애가 있는 두 자녀의 소변에서 악취가 나는 것을 발견한 어머니가 의사에게 알렸고, 호기심을 가진 그 의사는 오슬로대학 실험실에서 소변을 분석해 문제점을 찾아냈다. 발견은 여기서 그치지 않고 비슷한 문제가 정신병원 환자들에게 많은 것이 확인되면서, ‘페닐케톤뇨증’이란 이름을 붙이는 선천성 대사이상 질환의 실체와 치료 대책이 개발된 것이다. 이 질환은 소변과 혈액에 ‘페닐알라닌’이 지나치게 축적되어 뇌를 손상시

안녕하세요? 저는 통합교육을 위한 부모자조모임 의 회원이자 통합교육을 지원하는 작업치료사 김유진입니다. 작업치료사는 한 사람의 삶에서의 작업, 즉 ‘의미 있는 활동’을 가능하게 하는 역할을 합니다. 우리나라에서의 작업치료는 의료적 목적(특정 질환으로 인한 손상의 기능적 회복)으로 시작되었기 때문에 재활의 한 영역으로 제한되어 있지만, 진정한 작업치료는 개인의 의료적 문제를 해결하는 것에 국한된 것이 아니라 가정, 학교, 지역사회, 직업 활동 등 폭넓은 환경과 상황에서 작업을 가능하게 하는 것입니다.그렇다면, 발달과정에 있는