필자는 뇌성마비 장애인으로 한 단체를 맞게 되면서 뇌병변장애 인식에 대한 문제의 전환점을 찾기 위해 노력을 거듭해왔다. 대부분의 사람들은 뇌성마비 장애인이라 하면 지능이 낮다고 판단해버린다, 그 결과, 뇌성마비 장애인은 차별과 폭행, 사기로 이용당하는 대상일 뿐, 지역사회에서 사람으로 대접받기 어렵고 힘들게 살아가는 게 현실이다. 지역사회 안에 그들의 이름과 주소는 늘 지역 밖에 이방인의 모습으로 제대로 불러주는 사람 없이 외로이 지낸다. 지방정부가 관심을 갖고 뇌병변장애인을 위해 지역사회가 손을 잡아줄 때 비로소 뇌성마비 장애인에 대한 인식 변화는 출발한다고 생각해왔다.
인천뇌병변복지협회는 2022년 7월, 인천시장과 장애인단체들과 정책간담회 자리가 만들어진다고 하여, 이때다 싶어 계획을 세우고 이를 실행해왔다. △1차, 시장과의 정책간담회(센터 건립) △2차, 뇌병변장애인 취업 길라잡이(내부 행사) △3차, 인천시 장애인복지과 과장과 면담(지원 대책) △4차, 경인권역재활병원 원장과 간담회(자문자료) △5차, 인천시의회 문화복지 부위원장과 간담회(조례제정)
이 같은 계획실행 결과, 그동안 지켜봐주고 옆에서 응원해주고 힘이 되어준 회원들의 바람을 이제야 뜻을 담아 전달하게 된 것이다. 전달은 본 협회가 했지만, 중요한 정책과제라는 것을 빠르게 인식한 인천시의회는 빠른 준비과정을 거쳐 2022년 12월 16일 문화복지위원회 부위원장인 김유곤 의원의 발의로 ‘뇌병변장애인을 위한 지원 조례’가 통과시켰고, 그 결과 2023년 하반기쯤에는 ‘뇌병변장애인을 위한 지원센터’까지 만들어진다고 하니, 인천시 거주 뇌병변장애인들의 특성에 맞는 지원이 이루어질 수 있게 돼 그들의 삶이 지역사회에서 외롭지 않도록 조금이나마 끈이 되어 주고 희망이 되어주는 발판이 되기에 이르렀다.
2022년 9월 말 기준 인천시 등록장애인은 15만111명으로 인천시 전체인구 296만97명 대비 5.07%에 해당한다. 이 중 뇌병변장애인 수는 1만3227명으로 인천시 전체 장애인의 8.81%로, 장애유형 중 5번째로 많은 비중을 차지하고 있다. 군구별 뇌병변장애인 수는 부평구, 남동구, 서구, 미추홀구 순으로 나타났다. 그러나 1960년 이후로 지체장애로 살아오면서 제대로 판정을 받지 못한 뇌병변장애인이 있기 때문에 훨씬 많을 수도 있다고 생각한다.
뇌성마비장애 특성으로는, 신경세포 중 한 세포가 잘못되어 자신의 의지와 상관없이 몸에 힘이 들어가고 근육과 함께 굳어지며 몸이 흔들리면서 어눌한 언어가 동반되기도 하여 얼굴이 일그러지고 균형감각이 떨어져 손과 발이 꼬이고 더 심하면 자신의 의지와 상관없이 반사적으로 신체적 반응이 일어나기도 하기 때문에 옆사람들에게 혐오적인 모습으로 비춰질 때도 있고 시간이 흐를수록 자세가 틀어져서 심한 통증을 유발시키기도 한다.
어느 유전에 의해서 태어난 것도 아니고 지능이 낮은 것도 아닌 신경세포 중 하나가 잘못되어 장애를 갖게 되기 때문에 아동 때부터 꾸준한 언어치료와 신체 균형을 잡아주기 위한 재활치료를 하게 되면 일상생활하는 데에 큰 도움을 줄 수 있다고 연구진은 말한다.
뇌병변장애 인식을 개선해나가고 특성을 고려해 전문연구진들을 양성하는 한편, 뇌병변장애인들이 치료도 적절하게 받을 수 있도록 지원하고 특성에 맞는 보조기기와 일상생활에 필요한 것을 지원하여 지역사회에서 불편이 없도록 살아가게 하는 것이 조례가 제정된 이유일 것이다.
