주 2~3회 주기적 투석치료 위해
병원 가야 하지만 방역시설 갖춘
특별교통수단 제공되지 않아
■우주형 나사렛대 교수는 “주 2~3회 주기적인 투석치료를 받아야 하는 신장장애인은 장애인 당사자가 다니는 병원에 확진자, 의심환자, 자가격리자가 발생되어도 병원을 옮길 수가 없어 기존에 다니는 병원에서 투석을 해야 하며, 이로 인한 불안장애가 발생할 수밖에 없었다, 신장장애인은 감염 예방을 위해 소독된 차량 이용이 필수적인데, 이러한 시설을 갖춘 특별교통수단이 제공되지 않았다.”며 “신장장애인의 장애 특성을 고려할 때, 감염병 발생 시 신장장애인 방역차량 이동지원 체계를 마련하는 이동권 개선을 위한 정책이 필요하다.”고 주장했다.
신장장애인은 2000년부터 장애등록을 시작했으며, 2015년 7만4468명, 2016년 7만8750명, 2017년 8만3562명, 2019년 9만2408명으로 장애 출현율이 지속적으로 증가하고 있으며, 2021년 말 기준 등록 신장장애인이 10만2135명으로 10만 명 시대가 되었다.
이는 현행 15가지 법정 장애유형 중 지체, 청각, 시각, 뇌병변, 지적, 정신장애 다음으로 7번째로 많은 장애유형에 해당한다.
등록 신장장애인의 남녀 비율은 6대4 정도이며, 심한 장애가 3/4가량을 차지하고 있어 대부분이 혈액투석 또는 복막투석을 받고 있는 중증장애인이다.
‘장애인 건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법률’ 제9조(장애인의 의료기관 등 접근 및 이용 보장 등)에 의해 장애유형 및 정도, 모·부성권 보장, 성별 등의 특성에 따라 이동편의, 의료기관 등 이용에 대한 적절한 편의 제공을 하도록 하고 있으나, 실제로 신장장애인을 위한 이동편의는 적절히 제공되지 못하고 있다.
투석시간이 오전 5시~6시, 야간투석 11시 이후에는 장애인 이동지원서비스를 이용할 수 없으며, 투석으로 인한 신체적 정신적 피로와 전해질 불균형으로 인한 고혈압, 저혈압, 빈혈증세로 인한 어지러움, 근육마비 등의 증세로 대중교통을 이용할 경우 급작스런 위험에 노출되기도 한다.
우 교수는 “이와 같이 신장장애인은 다른 장애인과 비교해 병원 이용을 위한 이동지원서비스에 대한 욕구가 높아 특성화된 이동지원서비스가 필요하다.”며 해외 사례를 소개했다.
미국의 경우 미국장애인법(ADA)에 의해 투석 혹은 병원치료를 목적으로 일상적인 대중교통 수단을 이용하기 어려운 신장장애인은 거주하고 있는 시에 특별이동 서비스를 신청할 수 있다.
특히 델라웨어주(State of Delaware)에서는 주내에 거주하고 있는 신장장애인을 대상으로 만성 신장장애 프로그램(CRDP)을 실시하고 있다. 델라웨어주는 CRDP 프로그램과 관련된 예산 전액을 지불하며, 투석비용, 신장장애와 관련된 의료치료비, 치료를 위한 이동 서비스 등을 제공한다. 이동 서비스를 통해 투석센터, 신장이식센터, 기타 의료시설로 이동하고 가정으로 복귀하는 데 필요한 이동 서비스를 제공한다.
신장장애인을 위한 이동 서비스는 델라웨어주 정부와 계약을 체결한 교통업체를 통해 제공된다. 주정부와 계약을 맺은 교통업체는 신장장애인을 안전하고 신속하게 이송할 의무를 지며 신장장애인이 투석센터 혹은 이식센터에서 정해진 시간에 치료를 받을 수 있도록 한다.
영국에서는 신장장애인의 의료적 부담을 경감하고 경제적 자립을 지원하기 위해 여러 종류의 의료, 수당, 면세 서비스 등 다양한 지원이 실시되고 있다.
투석 환자는 무료 처방전 의약품을 신청할 수 있으며 외과적 치료나 장비를 필요로 하는 영구적인 관상기관을 가지고 있는 투석 환자는 의료 면세를 받을 수 있다.
또 치료를 위해 병원을 방문하거나 혹은 국가의료서비스 시설을 방문하는 경우 이동에 소요되는 비용을 의료케어 여행비 계획(HTCS)을 통해 상환받을 수 있다.
일본 또한 신장장애인 및 장애가 있는 사람을 대상으로 간접적으로 소득을 보전하기 위해 여러 종류의 면세 및 할인 서비스를 실시하고 있다.
특히 교통비 지원을 위해 신체장애인 수첩을 소지한 사람은 전국 일률적으로 택시 요금의 10%가 할인되며, 시구정촌(일본 기초자치단채 구분)에 따라서는 택시비의 10% 할인과 별도로 지자체의 복지 택시를 이용할 수 있다.
우 교수는 신장장애인 이동지원 개선방안으로 △복지부 장애인복지사업 안내에 신장장애인 생활이동지원서비스에 대한 내용 추가 △지자체별 신장장애인의 이동 및 접근을 위한 다양한 교통수단 지원과 병원이송센터 지원에 대한 조례 제정 △신장장애인 자택에서 병원까지 이동지원이 가능한 특별교통수단 활성화 등을 제시했다.
이어 “지난 6월 국민의힘 이명수 의원이 대표 발의한 ‘내부장애인 권리보장법(약칭)’의 조속한 제정을 통해 신장장애인에 대한 복지서비스와 의료지원에 대한 종합적인 접근이 있어야 하며, 특히 의료지원 관련해서는 이동권의 우선 보장이 수반돼야 한다.”고 주장했다.
“보건소 방역 차량 입원 경우에만
지원 가능하고, 외래 투석일 때는
사설 방역 차량 왕복 14만원 내고
이용하거나 자가용만 이용 가능”
■유석현 신장장애인협회 경기협회장은 지난 3월 9일 분당 보건소로부터 코로나 확진 통보를 받은 날부터 일어났던 자신의 경험을 소개했다.
이틀에 한 번 혈액투석을 받아야 하는 유 회장은 보건소에 장애 상태를 전달하며 빠른 조치를 요청했지만, 5일 만에 투석이 가능한, 그것도 용인시 소재 병원을 알려줬다. 확인 결과 성남시에는 종합병원이 5곳이나 있지만 투석 환자를 받는 병원은 없었다.
유 회장은 “용인에 있는 병원까지의 이동도 문제였다. 보건소 측은 확진자가 많아 보건소 방역 차량은 입원할 경우에만 지원 가능하고, 외래투석일 때는 사설 방역 차량을 왕복 14만 원을 내고 이용하거나 본인의 자가용으로 이용하든지, 다른 이동 수단은 안 된다고 했다.”며, “결국 5일 동안 투석을 받지 못한 불안감에, 급한 대로 자기 차로 용인까지 가서 투석 받았다.”고 했다.
이어 “비단 나의 경험뿐 아니라 주변 회원들이 확진이나 격리 등으로 투석병원을 찾을 경우 ‘병상확보’에 이어 ‘방역차량’까지 확인하려면 생명의 위험을 감수하면서도 많은 시간을 기다려야 한다.”고 토로했다.
그는 “뉴스에는 모든 것이 다 잘 해결이 되는 것처럼 나오지만 신장투석 환자들에게 필요한 지원은 현실적으로 취약하다.”며 “또 다른 강력한 바이러스 유행을 대비해 감염으로부터 안전을 확보할 수 있는 신장장애인 방역차량 이동지원 방안이 마련돼야” 함을 강조했다.
신장장애인 외출 45.92%가 병원진료
이동지원 자격 기능평가 중심 전환
구급차 특별교통수단 인정 지원책 필요
■서원선 장애인개발원 부연구위원은 “신장장애인의 기저질환의 특성상 코로나19 고위험군으로 분류되면서 격리치료의 심각성과 함께 투석 전후의 이동지원이 중요하다.”며 “신장장애인은 다른 교통약자와 달리 병원이송서비스가 생존과 직결된다.”고 말했다.
특히, 1회당 약 4시간이 소요되는 투석 후 대중교통을 이용할 때 절반 이상(51.4%)이 저혈당, 저혈압, 혈관출혈, 고칼륨혈증 등 응급상황을 경험한 적이 있다.
신장장애인협회에 의하면 신장장애인의 주된 외출 목적 중 45.92%가 병원 진료일 만큼 의료와 이동이 연결되어 다른 장애인에 비해 자가용과 특별교통수단 이용 빈도가 높은 데다, 장애로 인한 추가비용도 월 27만 원 이상으로 대부분이 의료비와 간병비, 교통비 등이다.
이처럼 신장장애인 이동의 중요성에도 불구하고 장애인의 이동권에서 핵심 수단이 되는 특별교통수단의 경우, 2018년 말 기준으로 보행상 장애 기준에 포함되지 않는 장애인 포함 이용대상자 수는 약 69만8천 명에 달하며, 전국적으로 장애인콜택시가 4593대가 필요한 것에 비해 보급대수는 3179대에 불과한 것으로 나타났다.
2019년 7월 장애등급제 2단계 폐지에 따라 특별교통수단 보급기준이 중증장애인 200명당 1명에서 150명당 1대로 늘었으나 실제로는 대기시간이 증가하기도 했으며 현재 특별교통수단이나 바우처택시를 이용하기도 하지만 대기시간이 길어 제때 치료를 못 할까 봐 이용을 꺼리기도 한다.
또한 지역 간 이동 한계와 비용 문제로 특별교통수단 이용의 어려움이 많으며 병원 자체적으로 승합차 등을 이용해 이동서비스를 지원하는 경우도 있는데 앰뷸런스가 아닐 경우 사고 발생 시 보험 등의 문제뿐 아니라 신장장애인의 안전에 큰 위협이 될 수 있다.
서 위원은 감염병이 재발하는 경우 질병에 취약한 신장장애인에게는 투석을 위한 체계적인 이동수단 지원을 위해 △장애인 이동지원 서비스의 자격 기준을 보행상 장애라는 의학적 기준에서 기능평가 중심으로 전환하고 구급차를 특별교통수단의 한 형태로 인정하는 등 특별교통수단 차량의 유형 다양화 △고정된 출발지와 목적지, 동일한 승하차 시간을 가지는 반복적인 패턴의 경우 이동의 효율적 예약 및 배차를 위해 정기 이용 서비스 인정제 도입 △특별교통수단 운영비에 대한 국고보조금 지원 등의 정책 필요성을 언급했다.
