(흔들리는 시선) 첨단과학 보편적 이용 확대 대선 공약으로
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(흔들리는 시선) 첨단과학 보편적 이용 확대 대선 공약으로
  • 이재상 기자
  • 승인 2022.01.20 09:47
  • 수정 2022-01-20 09:47
  • 댓글 0
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전국장애인차별철폐연대와 한국근육장애인협회 등은 기자회견을 갖고 척수성근위축증 환자 치료제 급여적용 확대를 대선 공약에 포함할 것을 촉구헸다.

‘척수성근위축증(SMA)’의 경우 이전에는 별다른 치료제가 없었으나 2016년 최초 치료제인 ‘스핀라자(뉴시너센나트륨, nusinersen)’가 개발돼 2019년부터 우리나라에서도 보험급여가 적용되고 있다. 스핀라자의 1회 주사 비용은 약 1억 원이며, 보험급여 적용 시 환자 본인부담금은 약 600만 원 수준이다.

스핀라자는 모든 유형 및 전 연령대의 척수성근위축증 환자를 위한 치료제로 허가를 받았다. 미국과 일본의 경우, 유형과 연령을 따지지 않고 급여를 적용하고 있지만 우리나라에서는 만 3세 이하 관련 임상 증상과 징후 발현 등 세 가지 조건을 충족하지 않으면 치료제 급여 적용을 받을 수 없도록 꼼수 행정으로 근육장애인들을 절망에 빠뜨리고 있다.

과학의 발전은 놀랍다. 지난 2년 동안 지구촌을 집어삼킨 코로나 팬데믹도 백신이 개발돼 인류에게 어느 정도 코로나바이러스에 대한 공포를 덜어줬고 먹는 치료제 팍스로비드가 국내에도 들어와 처방되기 시작해 코로나 팬데믹이란 긴 터널의 끝에서 빛이 보이기 시작했다.

만약 코로나 백신과 치료제가 개발됐음에도 SMA 치료제인 스핀라자처럼 급여에 차별을 뒀다면 코로나 종식이란 말이 나오기 어려웠을 것이다.

과학의 발전은 이뿐만 아니라 척수 마비된 쥐에게 신경재생을 촉진하는 물질을 주입하고 한 달쯤 지나자 활발하게 다시 걷기 시작했다는 연구 발표는 척수장애인에게 다시 걸을 수 있다는 희망을 주고 있다.

또한 운전자가 핸들과 가속페달, 브레이크 등을 조작하지 않아도 스스로 목적지까지 찾아가는 ‘완전 자율자동차’의 상용화도 가시권 안에 들어와 시각장애인과 뇌병변장애인에게 새로운 꿈을 꿀 수 있게 하고 있다.

그렇지만 대한민국의 5년을 책임지겠다고 나온 대선 후보들은 SMA 치료제 급여적용 확대를 요구하는 장애인들의 목소리에 대해 속 시원한 답변을 내놓지 못하고 있다. 장애를 가진 국민의 생명을 보호하고 사회보장ㆍ사회복지의 증진에 노력할 의무를 명시한 헌법을 수호하겠다고 출마한 대선 후보들은 첨단과학 보편적 이용 확대를 공약으로 제시해야 할 것이다.


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